银屑病病例报道患者投稿已获授权 [复制链接]

今天休息一下，文章来自患者投稿。其实我们陆续也会收到一些患者的反馈，有时间的话会整理一些给大家分享，今天第一篇先介绍一位在门诊治疗半年的银屑病病友（这名患者为30岁男性，患银屑病5年左右，确诊12年）。以下为患者自诉，只是添加了必要的些许整理。

年大二的时候，我陪确诊白癜风的室友到中国皮肤病研究所（南京）取药时，主治医师说我的病比来看病的白癜风室友的病还要严重，才开始重视自己的皮损，当时只是头上发际线处有红斑，自己还认为是头皮问题（）。

从此开始了漫长的治疗之路。。。

期间使用的药物有卡铂三醇、*芩油膏、普特比、草酸苷、他克莫司等等。在年第一次使用“封包治疗”，但整体一直是抹药的地方能控制，停药了或者没有按规律的时候就会慢慢进展。

第一次爆发是在年春天，当时女朋友先回成都，自己一个人在南京交接工作1个月，当时因为一个人，所以经常熬夜打游戏、看电视，手肘及头上发散了很多，基本上头部全是了。这才感受到睡眠休息对这个病的重要性。

年夏天到了成都，开始到华西治疗，当时继续卡铂三醇外用，因为很多药物都用过了，主治医师建议使用“黑光”治疗。刮了头发，每周三次治疗，从0.2开始，最高剂量达到3.8，感受明显的是头部好转，但是人变黑了（哭脸）。

陆续黑光治疗控制4年多，年换了工作，压力增加很多，饮食变得不规律，经常喝酒吃火锅，皮损第二次爆发，两个小腿、大腿、后背都有了大面积的扩散。

同时在年下半年知道有专门针对银屑病的生物制剂。看到“苏金单抗”治疗能够到达到90%以上的缓解，心里有了一点希望。家里老人及妻子看到皮损，其实他们很担心，开始劝我使用生物制剂。没想到开始疫情，直到5医院风湿科周乔医生处就诊，做了生物制剂使用前的筛查，结果检查出来了自己竟然是结核γ干扰素释放试验阳性（）。

谢谢医生的系统治疗，开始学习结核的资料，这下好了，只能选择苏金单抗了，保险起见，建议抗结核药先吃起（提醒下大家，这个药会导致红色尿）。

7月6号第一次打针，现在打了16支（因为我体重斤，超过了60kg，每次要用两只）。现在身上基本没有皮损了，前几次按时拍照，现在只有右小腿上有1个5角硬币大小的皮损，基本痊愈了，所以最近都没有拍照了。把我自己的照片也整理发给了医生，希望能够有更多的病友皮损得到控制，早点恢复短袖生活。

自己的几点感受也分享给大家：

1，外用药能控制，但是停药很容易复发。黑光治疗也一样。

2，这个病其实是免疫系统出了问题，要系统用药。

3，使用生物制剂需要提前准备，检测结核问题。

4，睡眠和压力、饮食对疾病进展有很大影响。

5，生物制剂效果真不错，现在只打针，计划控制一段时间后，再把打针间隔拉长，毕竟还是有点贵。

以下为患者的皮损变化

头部变化

腿部变化

背部变化

右胳膊

左胳膊

患者反馈：

1周皮损降低，基本没有新的皮屑产生。第2周开始皮损部位转变粉色，第4周左右开始转变为正常肤色。

阳光接触的地方肤色改善明显，四肢改善比躯干（背部）快。

没有使用其它药物。

医生点评：

感谢这位患者的分享，最终结局还是比较令人满意的。针对治疗过程中我也有几点体会跟大家分享：

1、使用生物制剂前重视对感染的筛查，尤其是结核。我国结核发病率相对更高，如果没有活动性结核的表现，只是结核γ干扰素释放试验阳性，提示可能有潜在隐匿性结核。从IL17的作用通路来看，IL17通路基因突变的人群并不会出现结核这类细菌感染的风险增高，反而是IL17上游的一些基因突变，比如IL12/IL23等，会出现分枝杆菌感染增加，提示结核感染与IL17的作用通路关系不大，因此可以推论IL17抑制后并不会增加结核的发病。这一点从MEASURE系列几项研究中也可以看出，名治疗患者在整个治疗期间，没有见到结核易感性增加的报告。反之，TNF本身可以起到促进巨噬细胞包裹结核杆菌的作用，因此抑制TNF之后，结核杆菌更容易被释放出来，所以相比之下，IL17抑制剂对隐匿性结核的安全性就更高。如果结核γ干扰素释放试验阳性的病人，在选择生物制剂的时候，就更适合使用IL17抑制剂。至于为什么仍然需要使用预防性抗结核药物，目前没有关于IL17抑制剂在有结核感染情况下应该如何应用的专家共识或者指南，现阶段我们只能参照TNF抑制剂的原则进行处理，这也是为了更好的保护患者。

2、这名患者长程银屑病，但是很幸运没有累及关节，大约10-30%的银屑病患者合并有银屑病关节炎，所以也是需要提醒大家，银屑病患者，一旦出现关节的症状（红、肿、热、痛）等等，一定要及时就医。

3、拉长治疗间隔的问题，虽然是国人独创的治疗方案，但并不是不可取，病情稳定后可以尝试慢慢从1个月拉长到1.5个月等等，具体时间还是因人而异，千万不可操之过急，否则容易前功尽弃……。

4、这位患者最后一句话提到希望大家“早点恢复短袖生活”，这点让我感触颇多。我们银屑病/银屑病关节炎的大部分年轻患者群体，因为皮肤的病变，往往容易产生不自信，对生活工作影响颇大，所以我们也希望能够尽量帮助患者恢复正常的皮肤，维持关节正常的功能，不要等到关节毁损的时候来悔之晚矣。

祝病友们早日摆脱疾病痛苦，早日康复。医院风湿科周乔，银屑病及银屑病关节炎联合门诊为每周一下午，风湿科门诊为周三下午、周四上午。